Ein Spuck-DNA-Test kann bedeuten, meine Seele an den Meistbietenden zu verkaufen, aber er könnte auch mein Leben retten

Vor ein paar Monaten erhielt ich eine E-Mail von jemandem, der fragte, ob wir verwandt sein könnten. Er habe mich kontaktiert, sagte er, weil wir den gleichen Nachnamen haben, ein ungewöhnlicher Name außerhalb Deutschlands oder des amerikanischen Mittleren Westens. (In Irland ist es auf meinen Bruder und mich beschränkt.)

Ein paar E-Mails im Austausch, fragte er, ob ich einen dieser genetischen Stammbaumtests mit Seiten wie Ancestry.com oder 23&Me gemacht hätte. Hatte ich nicht, aber es hat mich zum Nachdenken gebracht.

Jetzt bin ich Technikjournalist in der Welthauptstadt der Datenschutzregulierung, Dublin.

Ich schreibe über Dinge wie die DSGVO und die schrecklichen Dinge, die Ihren persönlichen Daten online passieren können. Es ist fair zu sagen, dass die meisten meiner Kollegen, und lassen Sie mich das höflich sagen, nicht begeistert davon sind, persönliche DNA-Tests bei kommerziellen Unternehmen im Internet einzureichen.

Die Befürchtungen reichen von Versicherungen, die Ihre genetischen Gesundheitsdaten kaufen, bis hin zu gezielten Biowaffen, wie einige Mitglieder des US-Kongresses derzeit warnen.

Aber Journalismus geht manchmal über die Theorie möglicher Prozessfallen hinaus. Manchmal muss man das ausprobieren, wovor man warnt. In diesem Fall gab es auch den Reiz, mehr über meine Herkunft, mein Erbe und meinen weiteren Stammbaum zu erfahren.

Es ist wertvoller als alle Browserdaten oder Standortverfolgung. Dies ist ein echter Statusbericht über die Bedürfnisse, Fähigkeiten und Grenzen meines Körpers.

Letzten Dezember habe ich also in ein kleines Plastikröhrchen gespuckt und es an 23&Me geschickt. Etwa einen Monat später bekam ich die Ergebnisse.

Ich war leicht überrascht. Es war nicht alles, wonach ich gesucht hatte. Aber es sagte mir eine Menge Dinge, die ich wirklich nicht erwartet hatte.

Zusammenfassend war das Ahnenstück ein Blindgänger. Ich erfuhr wenig oder gar nichts über die Identität meiner entfernten Vorfahren oder Mitglieder meiner Großfamilie. Ein paar mögliche dritte und vierte Cousins ​​​​wurden identifiziert, von denen einige mir eine E-Mail schickten (für die Übung entschied ich mich, erreichbar zu sein).

Aber der Gesundheitsteil war ziemlich faszinierend. Ich habe fast 100 separate Berichte über mögliche genetische Prädispositionen erhalten, die von Krebs und Diabetes bis hin zu Parkinson und Alzheimer reichen. Die Analyse sah im Allgemeinen so aus: „Chronische Nierenerkrankung: unentdeckte Varianten … Mukoviszidose: unentdeckte Varianten … Typ-2-Diabetes: typische Wahrscheinlichkeit“ und so weiter.

Auch wenn 23&Me alle seine Versprechen hält, indem es mich nicht weltweit vermarktet, wissen wir alle, dass Unternehmen, die vertrauliche persönliche Informationen besitzen, gehackt werden.

Von den 59 ernsthaften Erkrankungen, mit denen ich fertig werden konnte, war Diabetes die einzige, die mich wahrscheinlich beeinträchtigte. Das bedeutet nicht, dass diese anderen Bedingungen überhaupt klar sind – es bedeutet nur, dass die spezifischen Varianten, die sie getestet haben, keine roten Fahnen geweckt haben.

Die Reaktion von Freunden und Familie auf meine Tests für diese Bedingungen war interessant. Viele konnten nicht verstehen, warum ich nach Ergebnissen fischen möchte, die auf einen zukünftigen Tod hindeuten könnten.

Aber von allen Gründen, keinen Gentest online zu machen, und es gibt gute Gründe, scheint mir dieser der schwächste zu sein. Wenn ich ein Gen habe, von dem bekannt ist, dass es sich mit einer bestimmten schweren Erkrankung überschneidet, ist es dann nicht besser, dies herauszufinden und möglicherweise eine Vorbehandlung oder eine Änderung des Lebensstils zu veranlassen?

Vielleicht ebenso interessant, wenn auch nicht gleich wichtig, war die Genauigkeit, mit der dieser einzelne Spucktest eine erstaunliche Reihe scheinbar unzusammenhängender physischer und sogar psychischer Veranlagungen vorhersagen konnte. Er hat 35 der 37 „Eigenschaften“, die ich habe, richtig identifiziert.

Es ging nicht nur um körperliche Probleme wie Rückenbehaarung, Augenfarbe, Grübchen und das „Zehenlängenverhältnis“. Irgendwie wusste er, dass ich Kaugeräusche hasse, dass ich keine Angst habe, in der Öffentlichkeit zu sprechen, und dass ich Vanilleeis genauso liebe wie Schokoladeneis. Um es klar zu sagen, viele dieser Vorhersagen stammen aus Umfragen, die mit Testteilnehmern wie mir in Verbindung stehen.

Trotzdem war ich überrascht, wie ein winziges Speichelfläschchen aus Plastik meine Wahrscheinlichkeit, an Reisekrankheit oder frühem Haarausfall zu leiden, so genau erkennen konnte.

Von den 59 ernsthaften Erkrankungen, mit denen ich fertig werden konnte, war Diabetes die einzige, die mich wahrscheinlich beeinträchtigte.

Sorry, nicht nur überrascht. Auch nervös. Seien wir ehrlich: Dieses Zeug ist absolutes Gold für eine Million verschiedener kommerzieller und institutioneller Interessen. Es ist wertvoller als alle Browserdaten oder Standortverfolgung. Dies ist ein echter Statusbericht über die Bedürfnisse, Fähigkeiten und Grenzen meines Körpers.

Was uns zu der offensichtlichen Frage bringt: Habe ich Angst, dass einige der von 23&Me extrahierten genetischen Daten jetzt vermarktet oder online an andere Unternehmen oder Organisationen weitergegeben werden?

Die ehrliche Antwort ist ja. 23&Me schwört blind, dass dies nicht der Fall sein wird, und verweist auf die vielen Protokolle und Prozesse, die es eingerichtet hat, um sich davor zu schützen. Aber die Sache ist die, meine extrahierte DNA befindet sich jetzt in einer Datenbank, die von 23&Me kontrolliert wird. Außerdem geschieht dies meistens außerhalb der EU, was die Rechte verwässern könnte, auf die ich mich normalerweise mit der DSGVO verlassen würde.

Und obwohl 23&Me alle seine Versprechen hält, indem es mich nicht weltweit vermarktet, wissen wir alle, dass Unternehmen mit sensiblen persönlichen Daten ständig gehackt werden.

Ich weiß vielleicht nicht viel mehr über meine Ur-Ur-Ur-Großeltern. Aber das Testen schwerwiegender Krankheitsvarianten auf genetischer Ebene scheint keine völlig nutzlose Übung zu sein.

Allerdings dürfen Versicherungsunternehmen in Irland – ebenso wie Arbeitgeber und andere Behörden – keine Einzelheiten zu Gentests anfordern und sie nicht verwenden, um Dinge wie die Anwendbarkeit des Versicherungsschutzes oder Jahresbeiträge zu beurteilen. Dies ist vor allem auf das Behindertengesetz 2005 zurückzuführen.

Aber diese Art von gesetzgeberischem Hintergrund ist nur teilweise beruhigend. Ich weiß, dass ich jetzt mit der Möglichkeit lebe, dass meine DNA-Daten im Laufe der Zeit auf irgendeine Weise an eine Entität weitergegeben werden, die ich nicht haben möchte. Und es ist nicht nur eine E-Mail-Adresse oder ein Login-Passwort.

Und doch, auf die Gefahr hin, meine Datenschutzfreunde zu verärgern, bin ich mir nicht sicher, ob ich es bereue. Ich weiß vielleicht nicht viel mehr über meine Ur-Ur-Ur-Großeltern. Aber das Testen schwerwiegender Krankheitsvarianten auf genetischer Ebene scheint keine völlig nutzlose Übung zu sein. Und wenn ich plötzlich Werbung für Drogen sehe, um seine Wut auf andere Menschen zu unterdrücken, die kauen, weiß ich, woher sie kommt.

Körbl Schreiber

„Böser Popkultur-Fanatiker. Extremer Bacon-Geek. Food-Junkie. Denker. Hipster-freundlicher Reise-Nerd. Kaffee-Fan.“

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