Jaimee Gregorys 18. Geburtstag wurde mit Freunden gefeiert. Es ist ein Durchgangsrecht, aber vor drei Monaten war es ein Wunschtraum.

Gregory leidet an einer seltenen Erkrankung namens Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und im Juni
unternahmen einen letzten Versuch, ein normales Leben zu führen, indem sie mit ihrer Mutter Jo Gregory nach Deutschland reisten, um sich einer Behandlung zu unterziehen, die ihnen in Neuseeland nicht zur Verfügung stand.

Jetzt ist sie zurück und bereit, wieder ein Leben wie ein typischer Kiwi-Teenager zu führen.

„Wir gehen einkaufen. Ich hatte seit Jahren keinen Geburtstag mehr“, sagte Jaimee.

Befürworter haben EDS als eine Fehlbezeichnung im neuseeländischen Gesundheitssystem beschrieben. Sie werfen Diskriminierung bei der Behandlung aufgrund mangelnden Bewusstseins und mangelnden Verständnisses bei den medizinischen Fachkräften in Krankenhäusern vor, was in den letzten fünf Jahren für Schlagzeilen gesorgt hat.

Die Krankheit äußert sich in einer Reihe seltener Bindegewebserkrankungen, die bei etwa 1 von 5.000 Menschen auftreten.

Sie geht oft mit einer Reihe von Komorbiditäten und schwächenden Symptomen einher, die es schwierig machen, zu essen, zu trinken, zu gehen und sogar wach zu bleiben.

Im Laufe der Jahre kam es bei Jaimee immer wieder zu Erbrechen, tachykarden Episoden und starken Schmerzen.

Es wurden auch abdominale Gefäßkompressionen und Dieulafoy-Läsionen entdeckt, die zu weiteren Komplikationen führten und einen speziellen chirurgischen Eingriff erforderlich machten.

Dr. Richard Sullivan, amtierender klinischer Direktor bei Te Whatu Ora, sagte, wenn Patienten Bedenken hinsichtlich ihres Zugangs zur Gesundheitsversorgung hätten, sollten sie sich an ihr Hausarztteam wenden oder mehr Kontakt zu dem Spezialistenteam aufnehmen, an das sie sich zuvor gewandt hatten.

„Wir sind uns bewusst, dass der Zugang zu allen multidisziplinären Versorgungskomponenten in unserem aktuellen Gesundheitssystem manchmal eine Herausforderung für Patienten sein kann“, sagte er.

Jo sagte, die Behandlung in Deutschland sei ein Weckruf dafür gewesen, wie eine angemessene Krankenhausversorgung für Jaimee aussehen sollte, nachdem sie das Gefühl hatte, dass ihre Tochter vom System zu Hause ignoriert und schlecht behandelt wurde.

„Mein Standpunkt ist: Ja, das ist es [NZ] Es ist das Gesundheitssystem, das ein Problem darstellt, aber es betrifft auch bestimmte Fachkräfte im Gesundheitssystem.

Ein kleiner Sieg besteht darin, dass Jaimee jetzt ausreichend Flüssigkeit zu sich nehmen kann, was ihr vorher nicht gelang, aber sie hat noch einen langen Weg vor sich.

Jo sagte, dass Reisen niemals das „Wundermittel“ sein würde, sagte aber, dass die Patienten dies verstanden hätten, als sie verreisten, und Reisen hätten weitere Diskussionen über die Inanspruchnahme ambulanter Behandlung als Option ausgelöst.

„Wenn sich ein gesunder Mensch einer Operation wie dieser unterzieht, wird es Monate dauern, bis er sich erholt hat, aber wir haben Menschen, die zugrunde liegende Syndrome haben, also wird es alles andere verschlimmern.“

Sie sagte, ein großes Problem sei die Symptomverwirrung in Neuseeland, mit Überweisungen an die falschen Spezialisten sowie Spezialisten, die die Krankheit und die medizinischen Komplikationen nicht gut genug verstanden hätten.

Beide Männer haben die Ausbildung neuseeländischer Gesundheitsfachkräfte in EDS-bezogener Chirurgie und Behandlung unterstützt.

Sie sagte, sie sei erfreut, dass einige neuseeländische Ärzte zum Zeitpunkt ihrer Operation überhaupt da waren, um Jaimee zu beobachten.

„Wir haben ein paar Mütter, die sich wirklich dafür einsetzen und versuchen, Ärzte einzubeziehen“, sagte Jo.

Eine dieser Mütter ist Rachel McKenna aus Hamilton, die in engem Kontakt mit Jaimee und Jo stand, nachdem ihre Tochter Jemima mit EDS vor ähnlichen Herausforderungen stand.

Nachdem sie einen Arzt gebeten hatte, mit deutschen Experten zu sprechen, die Zweitmeinungen abgegeben hatten, sagte sie, der Arzt sei zur Patientenbeobachtung gegangen und habe sich mit EDS-Experten getroffen.

„Ich habe ihn weiterhin belästigt. Er war wirklich aufgeschlossen gegenüber den Gesprächen mit ihnen.

„Alles, was es braucht, ist ein aufgeschlossener Arzt.“ Es muss mehr sein“, sagte sie Hawke’s Bay heute.

Sullivan sagte, dass Te Whatu Ora keine Ärzte im Inland kenne, die nach Deutschland gereist seien, um sich über die EDS-Behandlung zu informieren, aber vielen Ärzten im Gesundheitssystem sei es im Rahmen ihrer Ausbildung gestattet worden, ins Ausland zu reisen.

„Alle Ärzte reisen im Rahmen ihrer medizinischen Fortbildung im Laufe ihrer Karriere ins Ausland, um ihr persönliches Lernen zu verbessern“, sagte er.

Wie Jaimee geht der Kampf für viele andere EDS-Betroffene in Neuseeland weiter. In manchen Fällen kam die Hoffnung leider zu spät.

Stephanie Aston, 33, starb am 1. September in ihrem Haus in Auckland. Aston führte einen öffentlichen Kampf gegen EDS, nachdem Ärzte ihr gesagt hatten, dass sie ihre Symptome nur vortäuschte.

„Wenn wir nichts tun, werden wir am Ende so enden.“ Es geht nicht darum, das System zu bekämpfen; es ist ein Kampf um unser Leben“, sagte Jaimee.

Mitchell Hageman kam Ende Januar zu Hawke’s Bay Today. Von Napier aus schreibt er regelmäßig über soziale Themen, Kunst, Kultur und Gemeinschaft.