Laut einer Studie in fünf europäischen Ländern benötigen viele Patienten mit dystrophischer Epidermolysis bullosa (EBD) die Hilfe einer häuslichen Pflegekraft, was ihre direkten Kosten erhöht, die höher sind als die durchschnittlichen Kosten aller Patienten mit Epidermolysis bullosa.
Im Durchschnitt waren die direkten nichtmedizinischen Kosten, zu denen Pflegeleistungen gehören, etwa fünfmal höher als die direkten medizinischen Kosten der Gesundheitsversorgung.
In einer Zusammenfassung aller Kosten, einschließlich der indirekten Kosten, die nicht direkt mit der Krankheit zusammenhängen, gab jeder Patient im Durchschnitt mehr als 50.000 Euro (etwa 49.000 US-Dollar) pro Jahr aus.
Es gibt „eine erhebliche sozioökonomische Belastung für DEB in Europa, die hauptsächlich auf hohe direkte nicht medizinische Kosten zurückzuführen ist, wobei die Mehrheit der Patienten Unterstützung durch häusliche Pflegekräfte benötigt“, schreiben die Forscher.
Die Studium, „Verständnis der sozioökonomischen Kosten der dystrophischen Epidermolysis bullosa in Europa: eine Studie über gesundheitsbezogene Kosten und Lebensqualitäterschien im Orphanet Journal of Rare Diseases.
Epidermolysis bullosa macht die Haut sehr brüchig und bildet leicht Blasen. Bei Patienten mit DEB, einer Form der Epidermolysis bullosa, kann sie als Reaktion auf ein geringfügiges Trauma oder sogar nur auf ein Reiben oder Kratzen auftreten.
Einige Patienten haben leichte Symptome. Blasen können an Händen, Füßen, Armen und Beinen auftreten, aber schwerwiegendere Blasen können Mund, Stimmbänder, Speiseröhre und Anus betreffen. Die Blasen können auch das Schlucken erschweren, Sehstörungen verursachen und die Patienten einem Hautkrebsrisiko aussetzen.
Die finanzielle Belastung durch Krankheit
Obwohl diese Symptome die Lebensqualität der Patienten und ihrer Pflegekräfte beeinträchtigen, verursachen sie auch Kosten. Um ein Gefühl für die Belastung von Patienten und ihren Pflegekräften zu bekommen, stützten sich die Forscher auf Daten von BURQOL-RDeine Erhebung zur sozioökonomischen Belastung und gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa.
Die Studie umfasste 91 Patienten mit der Diagnose DEB: 32 kamen aus Spanien, 26 aus Italien, 15 aus Großbritannien, 14 aus Frankreich und vier aus Deutschland. Ihr Durchschnittsalter betrug 23 und mehr als die Hälfte (54,9 %) waren Erwachsene. Die meisten (76,9 %) hatten eine generalisierte DEB und 23,1 % hatten eine mildere Form der Erkrankung.
Von den 91 Patienten benötigten 55 (60,4 %) eine Pflegekraft. Das Durchschnittsalter der Pflegekräfte betrug 43,3 Jahre und die meisten (83,6 %) waren weiblich. Mehr als die Hälfte (58,2 %) waren Angehörige eines Patienten und etwa ein Viertel (25,5 %) waren andere Familienmitglieder.
Pflegekräfte verbrachten durchschnittlich 69 Stunden pro Woche mit der Pflege von Patienten. Die aufgewendete Zeit variierte von 27,8 Stunden pro Woche in Frankreich bis zu 108,8 Stunden pro Woche in Deutschland.
Im Durchschnitt beliefen sich die Kosten pro Patient auf 53.359 € (ca. 52.000 $) pro Jahr und reichten von 18.783 € (18.300 $) in Frankreich bis 79.405 € (77.430 $) in Deutschland, was über dem geschätzten Durchschnitt von 31.390 € (30.610 $) lag die gesamte Epidermolysis bullosa-Patientenpopulation in acht europäischen Ländern.
Patienten, die weniger in der Lage waren, tägliche Aufgaben zu erledigen, gaben mehr als sechsmal so viel aus wie diejenigen, die bei täglichen Aufgaben nur minimale oder gar keine Hilfe benötigten (74.749 € gegenüber 11.241 €). Außerdem sind die jährlichen Kosten für Kinder mehr als doppelt so hoch wie für Erwachsene (69.559 € gegenüber 33.211 €).
Die direkten medizinischen Kosten, zu denen Faktoren wie medizinische Tests, Arztbesuche und Krankenhauseinweisungen gehören, beliefen sich im Durchschnitt auf 8.357 € (etwa 8.125 $) pro Jahr. Diese Kosten machten 15,7 % der Gesamtkosten aus.
Andere direkte (nicht medizinische) Kosten, wie etwa die Kosten für medizinische, soziale und Pflegedienste, beliefen sich in Deutschland auf durchschnittlich 41.353 € (40.320 $) pro Jahr und bis zu 57.000 € (fast 55.500 $) pro Jahr. Diese machten 77,5 % der Gesamtkosten aus.
Es gab auch indirekte Kosten im Zusammenhang mit niedriger Produktivität am Arbeitsplatz und Frühverrentung. Im Durchschnitt werden die indirekten Kosten auf 3.649 € (3.550 $) pro Jahr und bis zu 9.930 € (etwa 9.660 $) im Vereinigten Königreich geschätzt. Sie machen den geringsten Anteil an den Gesamtkosten aus (6,8 %).
Maßnahmen zur Lebensqualität
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde mit dem EQ-5D-3L-Fragebogen gemessen, der ein allgemeines Maß für den Gesundheitszustand liefert. Seine Punktzahl reicht von null (Tod) bis eins (vollkommene Gesundheit). Für Erwachsene lag der EQ-5D-Wert im Durchschnitt bei 0,456 und reichte von 0,304 im Vereinigten Königreich bis 0,541 in Deutschland.
Alle Patienten (Kinder und Erwachsene) erfassten zudem ihren Gesundheitszustand auf einer visuellen Analogskala, die von null (der denkbar schlechteste Gesundheitszustand) bis 100 (der denkbar beste Gesundheitszustand) reicht. Im Durchschnitt lag die Punktzahl bei 61,9.
Betreuer erklärten auch ihren Gesundheitszustand. Ihr mittlerer EQ-5D-Score lag bei 0,749 und die visuelle Analogskala bei 74,3. Auf die Frage, wie stark sie ihre Belastung durch die Betreuung eines Patienten mit DEB im Rahmen des Zarit-Burden-Interviews empfanden, gaben sie eine mäßige Belastung an. Der Interview-Score von Zarit Burden reicht von null bis 88, wobei höhere Werte auf eine größere Belastung hindeuten, und lag in der Studie im Durchschnitt bei 31.
„Diese Studie ergänzt die vorhandene Literatur zu den Krankheitskosten seltener Krankheiten, indem sie sich auf die sozioökonomischen Auswirkungen von DEB konzentriert“, schrieben die Forscher. Es „bestätigt auch frühere Beweise für Krankheitskosten, die auf erhebliche negative Auswirkungen auf Patienten und Pflegekräfte hinweisen [health-related quality of life]zusätzlich zu wirtschaftlichen Auswirkungen, die hauptsächlich auf hohe direkte nicht medizinische Kosten zurückzuführen sind“, schlossen sie.
