Und der Mangel an verfügbarer Hilfe in Neuseeland ist eine große Sorge für ihre Mutter Zalie Doyle, die glaubt, dass der Zustand problematischer sein könnte, als die meisten glauben.

„Eine Sache, die wir auf dem Weg von den Leuten, die wir getroffen haben, entdeckt haben, ist, dass ich nicht glaube, dass sie so selten sind, wie die Leute zuvor dachten“, sagte Zalie zu Newshub.

„Vor zwanzig Jahren hatte fast niemand Zöliakie und fast niemand hatte eine Glutenallergie. Aber jetzt wissen wir, dass es viel weiter verbreitet ist und es nur wegen der Zeit, des Aufwands und der Forschung dazu ist. Ich denke, das gleiche gilt für Gefäßkompressionssyndrome , und mehr noch, die zugrunde liegende Bindegewebserkrankung, das Ehlers-Danlos-Syndrom.“

Neben MALS leidet Taylor an hochgradigem May-Thurner-Syndrom, schwerem Beckenstauungssyndrom, Nussknacker-Syndrom, schwerem A.-mesenterica-superior-Syndrom, Nephroptose und schwerer Viszeroptose der Leber und der Nieren. Sie leidet auch am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom, von dem angenommen wird, dass es die zugrunde liegende Erkrankung ist, die ihre Probleme verursacht.

Taylor verbrachte allein im vergangenen Jahr rund 150 Nächte im Krankenhaus. Nichts, was die Ärzte versuchten, änderte jedoch seine Schmerzen und Übelkeit oder seine Toleranz gegenüber Essen und Trinken.

Taylor ist keineswegs der erste Neuseeländer, der für diesen Facheingriff nach Deutschland reist. Früher in diesem Jahr, Newshub sprach mit Sarah Wills der fast ein Jahrzehnt damit verbracht hat, eine Diagnose und Hilfe für das Ehlers-Danlos-Syndrom, MALS und andere Kompressionen zu bekommen, und dann mit hohen Kosten für eine Operation nach Europa gereist ist.

Zu dieser Zeit glaubte Wills, dass Menschen mit Kürzungen „überall“ seien und dass es nicht „so selten sei, wie die Leute denken“. Sie sagte, Patienten mit der Krankheit würden „ignoriert“ und „tot oder leiden gelassen“.

Taylor und Zalie sprachen auch von anderen Kiwis, die nach Deutschland gereist waren, und sagten, sie hätten Nachrichten von anderen Neuseeländern erhalten, die eine Operation im Ausland in Betracht ziehen.