Es gibt signifikante Unterschiede in der Zeit bis zur Diagnose zwischen den Diagnosen UC und MC. Dieser Befund steht im Einklang mit anderen Studien, die festgestellt haben, dass CD ebenfalls mit einer längeren diagnostischen Verzögerung verbunden ist.^1.9,16,17,18. Bei MC war die Ileumerkrankung im Gegensatz zu Timmer et al.¹⁶. In unserer Analyse trat eine Ileumerkrankung jedoch nur bei 16 von 258 Kindern und Jugendlichen mit Zöliakie auf, von denen vier Blut im Stuhl hatten.

Blut im Stuhl als typisches Symptom von CU kann schneller zur Diagnose führen als beispielsweise eine für MC typische Wachstumsverzögerung, die in der allgemeinen Pädiatrie eine viel breitere Differentialdiagnose hat.

Bauchschmerzen gehören zu den häufigsten chronischen Schmerzsymptomen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland¹⁹. Das bloße Vorhandensein von häufigen Symptomen wie Bauchschmerzen führt zu einer Verzögerung der Diagnose¹. Nächtliche Bauchschmerzen gelten im Pediatric Functional Abdominal Pain Algorithm als „red flag“ und führen somit zu einer schnelleren Suche nach organischen Ursachen.

Die Videokapselendoskopie wird bei CU nicht routinemäßig eingesetzt, sondern nur bei einem sehr kleinen Anteil der Patienten. Es kann jedoch helfen, eine initiale Colitis abzuklären, die für CU nicht typisch ist, und in Richtung L2-CD zu differenzieren. Die schnellere Diagnose von UC bei der Durchführung einer Videokapselendoskopie hängt wahrscheinlich mit der meist ausschließlichen Verwendung durch größere Zentren zusammen. Der Zusammenhang zwischen diagnostischer Verzögerung und strukturellen Merkmalen des Zentrums wurde auch von Timmer et al.¹⁶. Turneret al. fanden heraus, dass ein Zentrumseffekt durch die variable Verfügbarkeit von Einrichtungen, Personal, Management, Unterstützungsdiensten usw. verursacht wird. und dass es einen Trend zu erhöhter Verfügbarkeit bei erhöhtem Patientenaufkommen in den Zentren gibt²⁰. Die univariate Analyse zeigte jedoch keinen signifikanten Unterschied zwischen kleineren und größeren, spezialisierteren Zentren. Dies könnte zum Beispiel auf eine größere Anzahl komplexer Fälle in größeren Zentren zurückzuführen sein.

Während viele Studien über eine diagnostische Verzögerung von fast einem Jahr bei MC berichten^10,21,22In früheren Analysen wurde festgestellt, dass die Zeit bis zur Diagnose bei CEDATA-GPGE-Patienten kürzer war, wobei 50 % der Kinder ihre Diagnose innerhalb von vier Monaten erhielten¹⁶. Andere Analysen von Registerdaten ergaben vergleichbare Ergebnisse mit 2 bis 4 Monaten in der französischen EPIMAD-Studie, 3 Monaten in Spanien (mit einem signifikanten Anteil an Patienten über 1 Jahr), 4 bis 5 Monaten in Norwegen und im Vereinigten Königreich und 6 bis 10 Monate im italienischen Register^{22,23,24,25.26}.

Obwohl 2017 und 2018 im Vergleich zu 2014 mit einer früheren Diagnose assoziiert waren, gibt es keine relevante Verbesserung der medianen Zeit bis zur Diagnose über die letzten zehn Jahre des Registers. Im Zeitraum 2004-2009 gab es bei Patienten mit GDPD eine mediane diagnostische Verzögerung von 4 Monaten^1.16. Im Zeitraum 2004-2014 gab es eine diagnostische Verzögerung von 6 Monaten bei MC und 4 Monaten bei UC¹. Allerdings scheinen Patienten mit Verzögerungen von mehr als sechs Monaten im Vergleich zu den CEDATA-GPGE-Daten von 2011 zurückgegangen zu sein, was die jüngsten Fortschritte in der pädiatrischen IBD-Behandlung widerspiegelt.¹⁶. Dieser Trend wird auch von anderen Analysen, z.B. Finnland, berichtet¹¹.

In Deutschland und Österreich erhalten Kinder und Jugendliche eine regelmäßige medizinische Vorsorge durch Haus- oder Kinderärzte, alle relevanten Eingriffe werden von der flächendeckenden Krankenversicherung übernommen. Es gibt keine relevanten Hindernisse für die CED-Diagnose und die meisten Verzögerungen resultieren aus der anschließenden Überweisung und der Konsultation vor dem Facharzt. In Teilen Deutschlands zwingt die Abdeckung durch spezialisierte pädiatrische gastroenterologische Versorgung die Familien immer noch zu langen Anfahrtswegen, was in einigen Fällen eine Überweisung erschwert.

Für fünf der 35 ausgewählten Parameter konnte ein signifikanter, aber schwacher Effekt auf die Verzögerung der Diagnose hervorgehoben werden. Allerdings ist die Zahl der Kinder und Jugendlichen und teilnehmenden gastroenterologischen Zentren unterschiedlich (z. B. Zentren 2017:21 vs. Zentren 2018:15) und die Zahlen in den jeweiligen Settings teilweise sehr gering (z. B. Endoskopie per Videokapsel bei CU: n = 6).

Eine weitere Einschränkung der Analyse besteht darin, dass nur der Zeitraum zwischen dem Datum des ersten Besuchs im spezialisierten Zentrum und dem Datum der Diagnose detailliert betrachtet werden kann, da die Angaben zum Zeitraum vor dem ersten Besuch im Zentrum mit z B. Kontakte zu ambulanten Kinderärzten, können nur durch Befragung von Kindern und Jugendlichen oder deren Eltern erhoben werden. Weitere Einschränkungen sind variable diagnostische Ansätze in teilnehmenden Zentren und die Datenerfassung von spezialisierten Zentren. Nur pädiatrische Gastroenterologen dokumentieren im Register. Nicht-pädiatrische Gastroenterologen (z. B. Gastroenterologen-Internisten) werden nicht aktiv rekrutiert. CEDATA-GPGE ist nicht bevölkerungsbasiert, daher ist eine gewisse Benchmark-Verzerrung wahrscheinlich.

Die Stärke der Studie liegt in der relativ großen Patientenzahl, den prospektiv von den verantwortlichen Ärzten und nicht durch retrospektive Chartrecherche bereitgestellten klinischen Daten und den Follow-up-Daten im Register, die für tiefergehende Analysen herangezogen werden können.