Jaimee Gregory und ihre Familie wünschen sich nichts sehnlicher, als ein normales Leben zu führen.

Die Hastings-Tochter wuchs als Performerin und Spitzensportlerin auf. Sie war eine Meisterin im Eiskunstlauf und ihre Mutter, Jo Gregory, sagte, sie freue sich auf den Tag, an dem sie wieder das tun könne, was sie liebt.

Doch eine schwächende Krankheit verhindert, dass Jaimee ihre Jugend voll ausleben kann.

Jamiee und Jo reisen jetzt nach Deutschland, um eine lebensverändernde Behandlung zu erhalten, die es in Neuseeland nicht gibt.

„Wenn wir nicht gehen, glaube ich zu 100 %, dass Jaimee sterben wird“, sagte Jo.

Befürworter haben beschrieben Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine Fehlbezeichnung im neuseeländischen Gesundheitssystem, mit Vorwürfen der Diskriminierung bei der Behandlung aufgrund mangelnden Bewusstseins und mangelnden Verständnisses dafür bei Angehörigen der Gesundheitsberufe in Krankenhäusern sorgte in den letzten fünf Jahren für Schlagzeilen.

Die Krankheit äußert sich in einer Reihe seltener Bindegewebserkrankungen, die bei etwa 1 von 5.000 Menschen auftreten.

Es kommt oft mit einer Reihe von Begleiterkrankungen und schwächende Symptome die das Essen, Trinken, Gehen und sogar das Wachbleiben zu einer Herausforderung machen.

Jo sagt, dass die Familie Gregory seit 2018 mit Teilen des Gesundheitssystems darum kämpft, die richtige Behandlung für Jaimees komplexe medizinische Bedürfnisse zu bekommen.

„Im Grunde kämpfen wir seit dem ersten Tag gegen das Gesundheitssystem“, sagte Jo.

Jaimees Symptome begannen im Alter von 12 Jahren mit Bluterbrechen und es war ein ständiger Kampf, die mit der Krankheit verbundenen Probleme in den Griff zu bekommen.

„Zuerst wurde bei ihm ein Schmerzsyndrom diagnostiziert und man sagte ihm, er solle das Blut vergessen.“

Im Laufe der Jahre kam es ständig zu Erbrechen, Tachykardie-Episoden und starken Schmerzen. Es wurden auch abdominale Gefäßkompressionen und Dieulafoy-Läsionen entdeckt.

Während Jo sagte, dass ein örtlicher Hausarzt und Jaimees Spezialist in Auckland um Hilfe kämpften, verursachten einige Spezialisten im Gesundheitssystem von Hawke’s Bay der Familie noch mehr Schmerz und Kummer.

Sie sagte, dass Jaimee oft als schwierig angesehen wurde oder ihm psychische Probleme und Überempfindlichkeitsprobleme zugeschrieben wurden.

„Es ist so einfach, alles einem psychologischen Problem zuzuschreiben.“

Durch ihre eigenen Nachforschungen und Kontakte erkannte Jo viele der Symptome, unter denen Jaimee gelitten hatte und die in engem Zusammenhang mit EDS standen.

Nachdem er darum gekämpft hatte, die richtigen Tests im Krankenhaussystem zu bekommen, wurde bei Jaimee schließlich die Krankheit diagnostiziert und es wurde festgestellt, dass er an einem Typ mit positiver Genetik und einem abnormalen Gen im Zusammenhang mit Blutungen aus kleinen Gefäßen leidet.

„Wir dachten, sobald wir endlich die Diagnose erhielten, könnte sie endlich die Hilfe bekommen, die sie brauchte. Das war überhaupt nicht der Fall“, sagte Jo Gregory.

Eine Einweisung ins Krankenhaus, als Jo sagte, sie hätte eine Ernährungssonde gehabt, sich aber weiterhin übergeben musste, brachte Jaimee an einen Punkt, an dem ihre Mutter es zu belasten begann.

Selbsthilfegruppen in den sozialen Medien brachten Jo in Kontakt mit anderen EDS-Betroffenen, die mit ähnlichen Problemen zu kämpfen hatten.

„Ich entdeckte, dass es im ganzen Land mehr junge Frauen und Mädchen im Teenageralter gab und ihnen das Gleiche widerfuhr.“

Dadurch kamen sie mit anderen Familien in Kontakt, die ihre Kinder mitgenommen hatten Fachliche Hilfe im Ausland.

Durch Operationen, Tests und Behandlungen in Deutschland wird versucht, die Gefäßkompressionen im Bauchraum zu lösen, sodass Jaimee hoffentlich wieder richtig essen und trinken kann.

„Wir haben mit einer anderen Mutter gesprochen, deren Kind vor einem Jahr nach Deutschland gezogen ist, und ihre Lebensqualität hat sich um 100 % verbessert.

Aimee Dear, EDS-Patientin aus Hawke’s Bay (mit der die Familie weiterhin in Kontakt steht) ist ebenfalls in Deutschland und erhält eine ähnliche Behandlung und fachärztliche Beratung.

Jo schickte vorläufige Tests nach Deutschland, wo Spezialisten die Bedenken der Familie bestätigten.

Die Reise kostet rund 180.000 US-Dollar und Jo hat ihren Job und ihr Zuhause geopfert, damit es klappt. Sie startete auch eine Spendensammlung um die finanzielle Belastung zu verringern.

„Es besteht eine 10-prozentige Chance, dass Jaimee an den Folgen der Operation oder den Komplikationen stirbt, aber in Wirklichkeit wird sie sterben, wenn sie hier bleibt und keine Hilfe bekommt.“ Ich weiß nicht, wie lange sie noch durchhalten kann.

„Im Grunde lebt sie jetzt, um zu überleben; Sie versucht nur zu überleben.

Dr. Mike Shepherd, kommissarischer Leiter des Krankenhaus- und Spezialdienstes, Te Toka Tumai Auckland. Foto/Michael Craig

Nachdem ich Fragen an Te Whatu Ora – Te Matau in Māui Hawke’s Bay gestellt hatte, Hawke’s Bay heute wurde auf eine Aussage von Dr. Mike Shepherd, amtierender Leiter des Krankenhaus- und Fachdienstes, Te Toka Tumai Auckland, verwiesen.

Shepherd sagte, dass Informationen über Einzelfälle zwar aus Gründen der Vertraulichkeit nicht veröffentlicht werden dürften, man aber umfassend über EDS in Neuseeland sprechen könne.

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, deren Schweregrad und Komplexität von Person zu Person unterschiedlich ist. Da nicht alle Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndrom gleich sind, sind die Behandlungsmöglichkeiten für jede Person unterschiedlich.

„Das Ehlers-Danlos-Syndrom erfordert in der Regel eine fachärztliche Diagnose und anschließend eine multidisziplinäre Unterstützung in der Gemeinde, die häufig Schmerzbehandlung, Physiotherapie und Schienenbehandlung umfasst.

„Wir sind uns bewusst, dass der Zugang zu allen multidisziplinären Versorgungskomponenten in unserem aktuellen Gesundheitssystem für Patienten manchmal eine Herausforderung sein kann. »

Shepherd sagte, Krankenhäuser seien bestrebt, eine evidenzbasierte Beurteilung und Behandlung anzubieten, die auf der besten verfügbaren Evidenz basiert.

„Wir erkennen das Recht der Menschen auf Zugang zu alternativen Behandlungsmethoden an. Wenn Patienten Bedenken hinsichtlich ihres Zugangs zur Gesundheitsversorgung haben, ermutigen wir sie, sich an ihr Hausarztteam zu wenden oder sich wieder an das Spezialistenteam zu wenden, an das sie sich zuvor gewandt haben.

Shepherd räumte auch ein, dass es in einigen Fällen spezielle Behandlungen für sehr seltene Erkrankungen gibt, die eine Behandlung im Ausland erfordern, und dass es ein teures Behandlungsprogramm gibt, um dies zu bewältigen.

Kelly McQuinlan, visionäre Direktorin und Präsidentin von Ehlers-Danlos-Syndrome Neuseelandsagte, der Grund, warum Patienten häufig falsch diagnostiziert oder schlecht behandelt werden, liege in der Regel in einem Mangel an Wissen und Forschung zu EDS.

„Wir haben viele Probleme, die einer Reihe anderer Erkrankungen ähneln, aber normalerweise können EDS (und die damit verbundenen Erkrankungen) die Probleme, die wir haben, in einer Diagnose zusammenfassen.

„Mediziner gehen schnell davon aus, dass dies ein weit verbreitetes Problem sein muss, weil sie nicht verstehen, wie weit verbreitet diese Krankheit sein könnte.“

McQuinlan sagte, viele in der Gemeinschaft seien gezwungen, auf internationaler Ebene eine Zweitmeinung oder Rat einzuholen.

„Unsere öffentlichen rheumatologischen Dienste haben keine finanziellen Mittel, um mit unserer Erkrankung umzugehen, und weisen Patienten in Massen ab, ohne dass sie über die nächsten Schritte beraten werden.“

Für Jaimee ist eine Chance zum Leben alles, was sie will.

„Jede Geschichte, von der ich mit all den anderen Leuten gehört habe, die dort waren [overseas for treatment]Es hat ihr Leben des bloßen Überlebens in ein Leben verwandelt, in dem sie tatsächlich ein halbnormales Leben führen können.

* Um eine Spende zu tätigen, gehen Sie zu https://givealittle.co.nz/cause/a-chance-to-live-is-all-jaimee-wants-Please-help