Drei Frauen aus Winnipeg, die dieselbe chronische Erkrankung haben, fordern die Provinz auf, ihre Vereinbarungen einzuhalten und für Operationen zu ihrer Behandlung zu bezahlen.

Das Lipödem ist eine Krankheit, die schmerzhafte Fettansammlungen und Schwellungen in Armen und Beinen verursacht, die Schmerzen und Immobilität verursachen. Wenn es unbehandelt bleibt, kann es zu einer anderen schweren Erkrankung namens Lymphödem führen, bei der sich Flüssigkeit im Körpergewebe ansammelt, die zu Sepsis führen kann.

Die Frauen sagen, dass sie darum kämpfen, die verbleibenden Lipödem-Operationen genehmigen zu lassen, nachdem Manitoba Health und Aged Care die Finanzierung zurückgezogen haben, bevor ihre Behandlungen abgeschlossen werden konnten.

Bei Emma Cloney, einer Krankenschwester aus Winnipeg, wurde im Sommer 2021 ein Lipödem im Stadium 3 diagnostiziert.

Sie hatte vier der sieben erforderlichen Operationen und drei wurden von Manitoba Health bezahlt. Er zog seine Deckung, bevor sie ihre vierte bekam, also bezahlte sie es aus eigener Tasche, zu einem Preis von rund 25.000 Dollar.

„Ich habe die besten Jahre meines Lebens in dieser Provinz als Krankenpfleger verbracht und als ich um Hilfe bat … gab es absolut keine Hilfe von der Provinz“, sagte er.

Beispiellose Zustimmung

Um durch ein Lipödem verursachte schmerzhafte Fettknötchen und erkranktes Gewebe zu entfernen, verwenden Chirurgen während mehrerer Operationen eine spezialisierte Fettabsaugung. Derzeit gibt es in Kanada keine Chirurgen, die für die Durchführung des Eingriffs qualifiziert sind, daher müssen Patienten mit Lipödem die medizinischen Überweisungen von Manitoba Health außerhalb der Provinz durchlaufen und in die USA oder nach Deutschland schauen.

Cloney sagte, sie habe seitdem die ersten Menschen in der Provinz kontaktiert, die ursprünglich für eine Lipödem-Operation zugelassen waren, und sagte, ihnen sei dasselbe passiert.

Die Zwillinge Kelsey und Kelly Fehr kämpften jahrelang gegen drei Ablehnungen der Deckung, bevor die Finanzierung ihrer Lipödem-Operationen im Jahr 2020 in einer beispiellosen Entscheidung der Provinz endlich genehmigt wurde. Sie sagen, dass sie durch Reifen gesprungen sind und die MHSC-Protokolle „bis zum Ende“ befolgt haben, nur um ihre Finanzierung zurückzuziehen, nachdem sie nur eine von sieben Operationen wegen ihres Zustands erhalten hatten.

„Ich habe das Gefühl, dass mir und Kelsey die Zukunft genommen wurde“, sagte Kelly Fehr.

„Wenn Ihnen gesagt wird, dass Sie für die Finanzierung einer lebensverändernden Operation für eine schwächende Erkrankung zugelassen wurden, und wenn Sie sie dann abzocken, bedeutet dies, dass alles, was Sie sich selbst die Chance gegeben haben, zu hoffen, dahin ist.“

Kelsey sagte, die 35-jährigen Schwestern hätten versucht, Manitoba Health zu kontaktieren, aber er habe die Fehrs nicht kontaktiert. Kelly sagte, es habe ihnen das Gefühl gegeben, dass ihre Diagnose „die Finanzierung nicht wert war, um die Pflege zu bekommen, die wir brauchen“.

Ein Sprecher der Regierung von Manitoba sagte, sie könne sich nicht zu Einzelfällen äußern. Es prüft Anfragen von Fall zu Fall, einschließlich einer Überprüfung des Behandlungsstandards durch medizinische Experten.

Derzeit gibt es in Kanada keinen Behandlungsstandard zur Behandlung des Lipödems.

Cloney hat eine Berufungsverhandlung mit Manitoba Health, die für den 26. Januar angesetzt ist. Die Fehrs warten auf ihren eigenen Gerichtstermin.

Auswirkungen von Operationen

Die drei Frauen behaupten, dass Operationen zur Behandlung des Lipödems lebensrettend und lebensverändernd sind, da sie sich dadurch freier bewegen und ihre Schmerzen und Schwellungen reduzieren. Sie sagen, sie können es sich nicht leisten, weitere Operationen aus eigener Tasche zu bezahlen.

Cloney sagte, die Operationen hätten ihr geholfen, die Kontrolle über ihr Leben zurückzugewinnen.

„Ich ging in den Operationssaal, kaum in der Lage, alleine zu stehen … in der ersten Nacht nach der Operation zwangen sie mich zu gehen“, sagte Cloney.

Sie sagte, sie sei einen langen Flur entlanggegangen und vier Tage später sei sie in der Lage gewesen, zwei Kilometer langsam zu gehen.

In seiner Ablehnungs-E-Mail an Cloney schrieb MHSC: „Für Ihren Behandlungsplan haben wir jeweils nur eine Behandlung/Reise geprüft und genehmigt. In unseren früheren Entscheidungen wurde keine ‚vollständige Plangenehmigung‘ erteilt.“

Manitoba Health schrieb, dass es die Abteilung für plastische Chirurgie von Manitoba – eine Abteilung des Max Rady College of Medicine an der Universität von Manitoba – konsultiert und festgestellt habe, dass es nicht genügend objektive Daten gebe, die darauf hindeuten, dass die Operation bei Patienten mit fortgeschrittenem Lipödem der Fall sei Norm. Pflege.

Er sagte, wenn Cloney mit der Entscheidung nicht einverstanden sei, könne sie Berufung einlegen oder die Behandlung selbst bezahlen.

Cloney bestreitet dies und hat eine intern versandte Genehmigungs-E-Mail vorgelegt, in der alle Operationen aufgeführt sind, die sie durchführen soll.

Laut Fehrs‘ Schreiben wurde ihnen dies verweigert, weil „eine Behandlung oder ein diagnostisches Verfahren für eine Krankheit, Verletzung oder einen Zustand auftritt, für die die Wirksamkeit des Dienstes nicht nachgewiesen wurde“.

Die Fehrs sagen, dass andere Länder wie die Vereinigten Staaten und Deutschland bereits die Wirksamkeit der Operationen festgestellt haben.

Tauchen Sie ein in die Ablehnungen

Die drei Frauen sagen, dass sie glauben, dass MHSC ihre Deckung aus einem Grund plötzlich verweigert hat: Kosten. Die Fehrs sagten, ihre Finanzierung sei im Juni 2022 zurückgezogen worden. Cloneys wurde im Juli letzten Jahres zurückgezogen.

Um besser zu verstehen, warum ihre Fälle abgelehnt wurden, reichten sie Anfragen zur Informationsfreiheit und zum Datenschutz ein, um weitere Informationen zu erhalten.

Die Fehr sagen, sie hätten nur redigierte Seiten mit Informationen erhalten. Cloney sagte jedoch, was sie erhielt, schockierte sie.

Manitoba Health verweigerte Cloney zunächst die Kostenübernahme für Operationen, aber als sie den erfolgreichen Einspruch der Fehrs vorlegte, stimmte die Abteilung zu, auch ihre zu finanzieren.

In einer internen MHSC-E-Mail nach Cloneys anfänglicher Ablehnung, die sie über die FIPPA-Anfrage erhalten hatte, sagte ein Fallmanager: „Bleiben Sie dran, [Cloney] schickt mir E-Mails oder ruft mich jeden zweiten Tag an. Ich denke, es wird interessant!“

Cloneys erster überweisender Arzt schickte ihm ebenfalls im Februar 2022 eine E-Mail, nachdem er Informationen von der Versicherungsabteilung von Manitoba Health erhalten hatte. Der Arzt schrieb: „Ich habe Ihre E-Mail an weitergeleitet [the medical consultant in the division].

„Sie antwortete, Emma hat Glück, dass ihre Operation von Manitoba Health übernommen wird. Es war ein harter Kampf und es geht darum, allen die Zukunft zu verweigern. Da Manitoba Health so viel Geld ausgibt, das sie für ihre zahlreichen Operationen haben, kann ich Manitoba Health nicht darum bitten eine Eskorte bezahlen [to accompany her at her surgery].“